Campaña a favor #EnfermedadesRaras

Desde Temps de Dones hemos iniciado una campaña a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  para dar visibilidad, sensibilizar y concienciar de las enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de españoles.

Hoy día 28 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

¿Qué es una enfermedad rara? Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En la actualidad, se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas.

La dependencia que generan las enfermedades raras es muy variada dependiendo del tipo de patologías. En general, implican un deterioro importante de la calidad de vida, mayor cuando el curso de éstas es degenerativo, como ocurre en buena parte de ellas. Existen enfermedades que desembocan en un proceso de dependencia, bien porque cursen con una demencia, bien porque lleven asociada una discapacidad.